媒体报道

什么是先天性心脏病,以及成年患者需要知道的相关护理方式

日期: 2020-12-14
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美国一些顶尖的先天性心脏病专家和研究人员联手组建了芝加哥大学医学中心新成立的成人先天性心脏病中心。

 

该中心是芝加哥地区儿童健康联盟(CCHA)的一部分,CCHA是芝加哥地区独一无二的合作组织,融合了芝加哥大学医学中心、Advocate儿童医院和备案大学健康系统的资源和专业知识。

 

成人先天性心脏病中心于2020年5月15日开放,是连接儿科和成人护理的重要桥梁,使患者能够从婴儿期到成年期都接受专家治疗。其目标是提供更好的预后,使护理更具成本效益,并通过研究、教育和治疗促进该领域的发展。

 

芝加哥大学医学中心先天性心脏病成人中心将在治疗和研究方面处于全美领先地位。它也将是“老师的老师”,为该专业的医生提供教育,并有可能改写美国为患有心脏病的成人提供护理的方式。

 

什么是先天性心脏病(CHD)?

 

这是美国最常见的出生缺陷,每100名儿童中就有一个受到影响,其最常见的特征是心腔、瓣膜或进出心脏的血管的异常形成。

 

为什么现在成人先天性心脏病的治疗受到更多的关注?

 

四十年前,先天性心脏病患儿中只有10%的人能活到成年。现在,得益于医学的进步,90%的人都可以生存下来。这意味着在美国有100多万成年人患有先天性心脏病。不幸的是,受过培训来照顾这一不断增长的患者群体的专家数量很少。虽然大多数患者情况良好,但许多人仍面临后期并发症的风险,需要终身随访和护理。定期随访的目标是在问题变得严重和危及生命之前及早发现和处理问题。

 

为什么成人先天性心脏病患者不去看医生?

 

大多数先天性心脏病患儿在儿童和青少年时期都有定期随访。当他们从具有依赖性的儿科患者转变为独立的成年人时,他们停止寻求定期心脏护理的风险会增加。我们制定了一个过渡计划,让他们做好自己管理CDH的准备。该计划仍需要父母的监督,会向患者介绍他们的病情、随访的重要性、后期并发症的风险、药物治疗,当然还有怀孕、性和药物的相关信息。

 

成人先天性心脏病有哪些并发症?

 

先天性心脏病的成年患者有发生多种不同后期并发症的风险,包括快速和缓慢的异常心律(心律失常)、心力衰竭、瓣膜泄漏、瓣膜紧绷以及血管问题。一些人需要重复手术或基于导管的干预,少数人甚至可能需要心脏移植。同时,患有先天性心脏病的女性在怀孕期间发生并发症的风险可能会增加,需要密切监视以确保母婴健康。 先天性心脏病患者还可能存在肾脏、肝脏和肺部问题、静脉曲张或神经认知问题,如执行功能、数学和阅读技巧方面的困难。成人先天性心脏病计划旨在解决所有这些需求。

 

为什么要去看成人先天性心脏病专家,而不仅仅是心脏病专家?

 

随着越来越多的先天性心脏病患儿存活到成年,我们持续在这个不断增长的人群中定义不同的后期并发症。不幸的是,成人心脏病专家接受的对先天性心脏病患者进行护理的培训还不足一个月。同样,儿科心脏病专家虽然精通先天性心脏病,但缺乏对常见成人疾病的培训,如怀孕、高血压、冠心病和阻塞性睡眠呼吸暂停。成人先天性心脏病领域弥合了儿科心脏病学和成人心血管医学之间的知识鸿沟。

 

对于先天性心脏病,是否有任何新疗法即将问世?

 

是的。我们正在进行大量研究,多项临床试验正在启动。我们与我们的心脏移植和心力衰竭同事密切合作,我们是成人先天性心脏病研究联盟的重要站点之一,该联盟是致力于成人先天性心脏病研究的最大的多中心研究小组。我是创始成员之一,也是董事会成员。我们将招募患者参加未来的试验,主题包括肺动脉高压、艾森曼格综合征、新冠肺炎并发症、单心室患者的肝功能障碍和Fontan生理学,并使用药物Entresto治疗心力衰竭。我们还在探索一些新的微创技术,以避免将来的手术,并获得更好的预后。