媒体报道

与儿童狼疮专家的问答

日期: 2022-05-11
媒体: Cuoghi Edens

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狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,当免疫系统攻击身体的不同部位,如皮肤、关节、血细胞和肾脏时,就会发生这种疾病。儿童患上比成人更严重狼疮的情况并不少见,这就是芝加哥大学科默儿童医院特意设立儿科狼疮门诊来提供专业护理的原因。这是全美为数不多的专门中心之一,我们的多学科专家团队致力于以尽可能少的药物来缓解每个孩子的狼疮,并将突发事件降至最低。

 

某些孩子患狼疮的风险是否更高?

 

任何年龄都可能确诊狼疮,但更常见的确诊发生在儿童进入青春期时,且女性比男性更常见。所有种族背景的儿童都可能患上狼疮,但有色人种的患病率要高得多。

 

如何知道我的孩子是否患有狼疮?

 

狼疮难判断的原因在于它在每个人身上的表现都非常不同。我告诉患儿们,他们有自己独特的狼疮指纹。没有人的指纹是相同的,正如没有人的狼疮是相同的。患者可能会有多次就医,但没有人意识到他们的症状是狼疮的情况。

 

不幸的是,没有一种检测可以用于诊断狼疮。一些患者出现轻微的皮疹和关节疼痛,他们的实验室检测结果符合狼疮症状。还有一些患者病情严重,伴有肾功能衰竭,癫痫发作,严重贫血或血栓。一个人是否患有狼疮可能很难弄清楚,所以与那些对狼疮很了解的有经验的风湿病专家会面是非常重要的,比如像我们儿科狼疮门诊的这些专家。

 

孩子得了皮疹,这是狼疮的征兆吗?

 

某些皮疹是狼疮的同义词。其中一种是面颊和鼻子上的红色皮疹,称为蝴蝶疹或颧部皮疹。另一种常见的狼疮皮疹称为盘状红斑狼疮,它可能被误认为癣或湿疹。这些皮疹通常在晒后发作,但是狼疮可以在没有皮疹的情况下存在,所以不应该把皮疹作为一个指标。

 

治疗儿童狼疮的药物有哪些?

 

羟氯喹是主要的治疗药物之一。这是一种已经使用了几十年的安全药物,可以改善各种状况。

 

如果患者有更严重的狼疮或突然发作,则使用强的松等类固醇。它们可能是挽救生命的药物,但我们确实会尽量避免对儿童使用过量类固醇,因为其副作用可能是有害的,例如青春期推迟、体重增加、粉刺、骨骼健康状况不佳和情绪变化。

 

对于轻到中度狼疮,我们可以使用免疫抑制药物,如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤或霉酚酸酯。我们还可以用环磷酰胺或利妥昔单抗来治疗更严重的狼疮,这两种药物传统上用于治疗癌症。贝利木单抗最近被批准用于狼疮患儿。这些药物中的大多数是抑制免疫系统的,因为狼疮患者的免疫系统过度活跃,会攻击身体的器官或组织。然而,这意味着患者也有感染的风险,因为这些治疗会使他们的免疫受到抑制。大多数儿童治疗狼疮时需要不止一种药物。

 

狼疮可能对患儿及其家庭产生什么影响?

 

狼疮可能非常具有挑战性,尤其是如果孩子在确诊前没有健康问题的话。一开始,他们可能要服用三种或三种以上的药物,确保患者和家属了解服用这些药物的重要性可能很困难。患者不愿服用药物的一些原因包括副作用、恐惧或想要像他们的朋友一样正常。老实说,无论患者多大年纪,都很难记住服药!我们的药剂师在帮助患者家庭了解药物和治疗策略方面至关重要。

 

心理健康对狼疮患儿的健康有什么作用?

 

任何慢性疾病患者患上抑郁症和焦虑症的风险都会增加,对我们的患者而言,无论是狼疮本身还是治疗狼疮使用的药物,都可以促成这些确诊。解决我们患者的心理健康问题真的很重要,我们门诊的社会工作者和护士会在这方面提供帮助。

 

随着孩子的年龄增长,在管理他们的狼疮方面是否会出现一些具体的挑战?

 

狼疮患者从儿科护理过渡到成人护理时是一个脆弱的时期。研究表明,如果没有支持,他们不太可能去看成人医生。这意味着他们可能会用完药物,错过必要的监测测试。这可能导致狼疮发作,增加急诊室就诊次数,住院治疗,以及永久性器官损伤。这就是为什么我们通常照顾患者到21岁或22岁,这样我们就可以帮助他们安全地过渡到成人护理。

 

虽然我主要治疗儿童,但我也治疗成人狼疮。对于一个年轻人来说,重要的是他要明白,我的目标是让他们生活得最为充实,去做他们想做的一切——但狼疮会与之相伴。