身为伊利诺伊州诺斯菲尔德一名7岁的急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿，Ryan Scheppach一直努力保持乐观。ALL是一种最常见的儿科癌症形式。在Ryan的癌症经历和人生观促使下，他的父母Ray Scheppach和Tracey Scheppach创立了一个慈善机构，以支持儿科癌症的前沿研究。他们依照Ryan的乐观态度，将该机构命名为光明队。

现在，在近四年艰苦治疗过程的激励下，十几岁的Ryan和他的家人想要寻找改善癌症患儿治疗方法的解决方案。他们找到了芝加哥大学医学中心科默儿童医院和儿科癌症数据共享中心（PCDC），并向他们提供了50万美元的捐款。

该捐款将帮助建立一个专门针对ALL（一种血液和骨髓癌）的数据共享库。据美国癌症协会的数据，美国今年将有约3,000名儿童被诊断出患有ALL。

PCDC由科默儿童医院儿科肿瘤学家、芝加哥大学儿科学副教授Sam Volchenboum（医学博士、博士、理学硕士）领导，由领先的儿科癌症研究人员进行国际合作。 他们利用统一的数据标准和数据收集规则来共同汇集儿童癌症患者的数据。这种标准化使全世界的癌症研究人员可以访问更大量的数据，以推动发现和推进治疗。

PCDC为解决儿童癌症研究的主要障碍之一提供了解决方案，即可供研究人员使用的儿科临床数据的数量和质量。

“儿科肿瘤学研究人员总是面临着没有足够数据进行研究的问题”， Volchenboum说到。

根据美国癌症协会的统计，2020年，美国将有约11,000名15岁以下的儿童被诊断出患有癌症。 “儿科癌症数据共享库利用从多个来源收集数据的力量，增强研究人员研究儿童恶性肿瘤的能力”， Volchenboum说到。

创建数据共享库可解决数据实践效率低下的问题，促进数据的通用标准和定义，并允许在世界范围内制定治疗和生存的共识性准则。

PCDC通过一个单一的联合开放平台将数据提供给各地的临床医生和研究人员。通过利用来自世界各地的小儿白血病数据，研究人员将能够访问有史以来最大的数据收集，以供研究。

 “对于所有ALL患儿来说，这项基本工作还没有完成”，Tracey Scheppach谈到：“我们全家想要解决阻碍儿童ALL研究进展的最大障碍。如果没有足够的数据进行研究，就不能取得变革性的突破。”

通过将成像和临床与基因组数据相结合，儿科研究人员能够寻找揭示癌症如何作用的模式，并设计预防和安全治疗癌症的方法。

“数据共享将有助于为更有效的治疗铺平道路，会对像Ryan这样的孩子产生影响”, Tracey Scheppach表示。