在我们的周遭,有普通的青少年,也有15岁的Bailey Harding,她比大多数孩子成长地更快。
“很多人都说,我比其他同龄人更成熟”,Bailey说。
成熟不是没有原因的。这名少女一直应对着一种严重疾病:脑海绵状血管畸形(CCMs),这是大脑中一簇小型的、树莓状的扩张血管。如果CCM出血,由其大小和位置,可能会导致癫痫发作、头痛和恶心等症状。
Bailey在7岁时发现自己患上了CCMs。她的母亲Tracey后来得知她和她的另一个女儿也有这种疾病的基因。Tracey回忆起那天的一切:一家人从奥罗拉开车去她哥哥家吃饭;Bailey坐在后座,面前摆着一台iPad,但神情恍惚,一直凝视着窗外。
起初,当Bailey的妈妈问她是否还好时,她回应了妈妈。然而一分钟后,当Tracey再次询问时,女孩没有给与回应,然后就呕吐了。
“她呕吐了,但没有反应,简直像一具僵尸”,Tracey说:“这是世界上最可怕的事情。”
Bailey被救护车送往当地一家医院,CT扫描显示她脑部出血。她被转到Advocate儿童医院,在那里,见到了神经科医生Nishant Shah(医学博士)。
核磁共振显示Bailey的左颞叶出现CCM,Shah医生和Bailey的家人权衡了治疗的可能性,选择了CCM监测和抗癫痫药物,而不是手术。
“CCM不像癌性病变,通常不会快速生长和变化”,Shah解释说:“只要它没有任何方式的进展,就有可能在保持原样的情况下仍然很好地控制癫痫发作。”
然而,随着时间的推移,这种控制变得难以维持。Bailey从两年没有癫痫发作进展为更长时间和更为频繁的癫痫发作。2022年,需要再次讨论是否需要手术。这一次,Shah给到的意见是不同的。
“我告诉她:‘是的,我正在用抗癫痫药物为你进行治疗,我们将继续使用这些药物,但现在我们还需要更大团队的支持’”,Shah回忆说:“这个更大的团队就是全美最好的综合性癫痫中心其中的一个。”
Shah指的是芝加哥儿童健康联盟(CCHA),在这个合作伙伴关系联盟里,来自Advocate儿童医院、芝加哥大学医学中心科默儿童医院,以及北岸大学医疗体系的儿科医生进行合作,提供神经科学、普外科、心血管护理、癌症诊疗和胃肠道专科的多学科护理。
Shah联系了一位多年的朋友,芝加哥大学医学中心儿科神经科医生、综合癫痫中心联席主任Douglas Nordli Jr.(医学博士)。Nordli与Bailey见了面,并查阅了脑电图和核磁共振记录,认为必须要进行手术。
“我认为,得知Shah医生和我关系密切让这家人感到很放心”,Nordli说:“我们希望与CCHA合作的理想方式是,到必要的地方提供所需的额外护理,最终让孩子回到自己的医生那里,这样对他们的生活影响会更小。Bailey就是一个例子。”
Bailey Harding和母亲Tracey Harding
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Nordli在每周癫痫外科会议上向儿科神经外科医生、芝大医学中心立体定向和功能神经外科主任Peter Warnke介绍了Bailey的病例,并讨论了两种治疗方案:一种是通过标准的开放式显微手术切除病变;另一种是在MR引导的间质激光消融,使用激光穿过导管,进入大脑破坏组织。
Bailey更愿意切除病变,而不只是破坏病变。她选择了传统的开放手术。
在手术过程中,Warnke在Bailey的头骨上做了一个切口,并使用置于她颞叶上的电极来确认癫痫发作区的位置和它与CCM的关系。接着,在一台强大的手术显微镜的帮助下,他从大约一英寸宽的组织块中小心翼翼地取出了CCM。
“我们在癫痫手术方面具有非常丰富的经验,加上我们的儿科神经科团队提供精确导航和专业电生理学,这些手术已经变得非常标准化,非常安全”, Warnke表示。
Bailey在医院休养了四天,然后就回家了。医生希望她最终能停用癫痫药物。由于她的大脑中还有其他CCM,她将继续接受病情变化的监测,并采取预防措施,如避免接触性运动。
“手术后,我没有出现过任何部分发作或大发作”,她说:“到目前为止,这非常有效。”