莱昂·达比(右二)自豪地戴着他的“主动脉人”帽子,与护理团队的几位成员合影。从左至右:血管外科住院医生詹姆斯·奥耶尼伊(医学博士)、主动脉护士朱莉·帕克(注册护士)和血管外科医生罗斯·米尔纳(医学博士)。
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在莱昂·达比一生中的大部分时间里,他都在挑战自己身体的极限。
这位伊利诺伊州维拉湖市的居民是一名工会建筑工人,从事混凝土切割工作20年。他是一名单亲父亲,忙于抚养两个孩子的同时,也一直与朋友们享受玩乐。即使到了五十多岁,达比也没有过多地考虑过自己身体里发生的事情,直到2017年的一个晚上,他感到胸口一阵灼痛。
一开始,他试图忍住疼痛,但情况越来越糟。当晚晚些时候,达比被紧急送往芝加哥大学医学中心,在那里接受了第一次心脏直视手术,修复了靠近心脏的主动脉撕裂(A型主动脉夹层)。
在接下来的几年里,他接受了五次主动脉手术。
“目前,他的整个主动脉都已被替换”,芝加哥大学医学中心血管外科和血管内治疗科主任罗斯-米尔纳(医学博士)说:“每种手术都有一定的风险,因此我们采取了循序渐进的方法,让他尽可能安全地恢复良好的生活质量。”
经过几个月的恢复(其中很多时间是在科罗拉多州的山区度过的),达比恢复了活动能力,能够再度从事他曾经认为理所当然的活动,包括旅行、健身和系鞋带。
他现在称自己为 “芝城主动脉侠”——这称号,就像一个超级英雄。
“感谢上帝,因为我的家人和朋友都在身边,还有芝加哥大学医学中心的团队,让我获得了新的生存机会”,达比说:“我觉得,既然我得救了,我就可以帮助到其他人。我的新主动脉与我的心脏相连,所以我有很多爱可以奉献。”
多学科团队提供个性化主动脉护理
虽然很多人习惯将心血管系统作为一个整体来看待,但在医学界,“心”和“血管”通常是分开的。
心脏专家治疗的是心脏本身的问题,而血管专家治疗的是心脏外血管的血液循环问题。主动脉问题需要这两个部门一起处理,因为主动脉是人体最大的动脉,而且正如达比所说,它直接与心脏相连。
“在有些地方,这两个部门很难合作,导致病人得不到理想的治疗”,米尔纳说:“我有机会与世界各地的医学专家交流,这让我看到芝加哥大学医学中心心脏与血管外科之间的合作水平确实是独一无二的。当我们认识到这一点时,我们对此感激不尽。”
米尔纳是一名血管外科医生,他与心脏外科医生、主动脉疾病中心联合主任太田武义(医学博士)共同负责达比的治疗。他们和心脏与血管科的其他专家努力工作,确保共同临床日的时间安排一致,并保持畅通和积极的沟通渠道。
达比对心脏外科和血管外科团队如此紧密的合作表示赞赏。
“我真的分辨不出这两个团队之间的区别。他们齐心协力,让我保持完整”,他说。
达比的情况非常复杂:在他的主动脉首次撕裂导致医疗紧急情况后,后续治疗和监测发现他的主动脉还有其他薄弱点,有可能在未来发生撕裂,并可能影响大脑等关键部位的血流。他一共接受了五次手术,以修复主动脉、放置支架和优化动脉血流。
幸运的是,芝加哥大学医学中心主动脉疾病中心(UCCAD)经常接诊复杂患者。心脏和血管外科医生以及护士和其他临床专家会花时间分析和讨论病例,以根据每位患者的需求量身定制治疗方法、手术、设备和时间表。
“我们一直在努力为病人提供便利”,在主动脉计划中发挥核心作用的护士Julie Park说:“比如,我们知道来往医院的交通是件麻烦事,所以我们会尽量在一天内完成成像和其他评估,如果有必要,米尔纳医生有时甚至会在标准门诊日之外接诊病人。”
“我了解他作为一名普通人的一面”
在五次手术、恢复期间、长期随访护理和检查之间,达比与他的主动脉护理团队相处了很长时间。他和团队成员都认可他们多年来建立的个人关系。
“我们达到了这样的境界:我开始了解达比作为一名普通人的一面;他也了解我的另一面,而不仅仅是作为一名血管外科医生”,米尔纳说:“如果你要做这么复杂的手术,你就必须信任做手术的人。”
达比同意米尔纳的观点,他说后来的一些手术带来的风险(包括部分瘫痪或对大脑或声带的损伤)让他非常害怕,以至于他曾想过寻求第二诊疗意见。但最终,他决定完全信任他已经非常熟悉的专家。即使是现在,谈起他的主动脉护理团队,达比仍不禁热泪盈眶。
“我每天见到太田医生都很兴奋”,达比说:“我见到米尔纳医生的每一天,对我来说都很特别。他们一定有上百万的病人,而朱莉似乎对我们每个人的情况都了如指掌。我爱他们,就像爱我的家人一样。”
每次手术后,达比都必须经历漫长而充满挑战的恢复期。他回忆说,在某些时候,他变得像个孩子,洗澡等基本工作都需要别人帮忙,还喜欢上涂色等简单的活动。每次发现自己需要再次手术时,他都会感到气馁和恐惧。如果他想保证心脏的安全,就必须接受无法恢复以前的生活方式和职业的事实。
但达比坚持了下来,并照顾好了自己,其中一个原因是他不想让关心他的人失望,包括他的主动脉团队。
“我想告诉全世界:如果你遇到和我类似的问题,这就是你需要的团队”,达比说:“他们关心你,并且做足功课,他们是真正的专业人士,在他们的领域,他们是最好的。我就是最好的证明。能成为他们工作的一部分是我的荣幸。”
成为“芝城主动脉侠”
在第五次手术刚好一年之后,达比带着氧气瓶成功登上了科罗拉多州的一座山峰
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达比的最后一次手术是在2022年。他花了几个月的时间进行恢复,锻炼体力,做自己想做的事情,并且一路都在跟医生报备。从步行去信箱开始,每次他都告诉自己要走得更远一些,即使途中需要休息。
一年多后,他又开始徒步旅行、举重和担任青少年体育志愿者。2023年10月,他参加了儿子的婚礼,并用他特有的洪亮嗓音发表了演讲。
“婚礼太美了”,达比说:“我手舞足蹈,泪流满面,为自己还活着感到高兴,也为自己能参与其中感到高兴。这些都是我的护理团队在我出院时告诉我要为之奋斗的事情。我仍然不敢相信自己还活着。这是我的第二段生命。”
现在,他把注意力转向了外部世界。他经常帮助邻居,并为当地的非营利组织(如 “为饥饿的儿童提供食物”)提供志愿服务。他甚至还戴上了一顶棒球帽,上面标注着他作为一名超级英雄的名字:主动脉侠。
“我不是一名普通的主动脉侠,而是芝加哥的主动脉侠,因为我在这里谋生”,他说:“如果我有能力帮助别人,我就会去做。”