在Leia Annerino还不到一天大的时候,她的母亲Susan就在凝视她的时候注意到了一些现象:女儿的脸不太对称,她的右眼也不能完全闭合。对此,Susan和她的丈夫Anthony很快就起了昵称:Leia的大力水手眼睛。
“当她睡着的时候,你可以看到她的右眼是稍微睁开的”,Susan回忆道,“我们总是轻拍她的眼睑使它闭上,因为我们不想让她的眼睛干涸。”
在女儿做两个月大的体检时,Susan向儿科医生提到了这一点,还说Anthony注意到Leia的前额有一块骨嵴。CT扫描最终显示Leia的头骨形状不对。
大多数婴儿出生时就有七块构成颅骨的骨头“板”,这些板通过结缔组织连接在一起。结缔组织就像灵活的接缝线,使婴儿更容易通过产道、大脑更容易生长。这些缝合线通常在9个月大到成年期间的任一时候融合在一起。
医生们发现Leia的部分头骨过早融合在一起,这是一种出生缺陷,被称为颅缝早闭。据估计,每2000至3000名新生儿中就有1人会受到颅缝早闭的影响。
Leia的冠状缝(从耳朵到耳朵的颅骨缝右侧)出现了问题,这导致她的右眼和前额周围出现了不均匀。然而,更重要的是,这意味着她的大脑一侧可能没有空间正常生长。
“我的问题是,我可以带她去哪里治疗?谁来做手术?” Susan谈道。
Susan找到了芝加哥大学医学中心科默儿童医院颅面畸形多学科专科(CAMP),整个地区最活跃的颅面专科之一。CAMP拥有多名专家,可以对颅骨和面部异常的儿童进行诊断和治疗,包括神经外科医生、整形外科医生,听力专家和耳鼻喉科医生。
这个来自Mount Greenwood的家庭见到了小儿整形和重建外科医生Russell Reid(医学博士,博士)和神经外科医生David Frim(医学博士,博士)。医生建议采取矫正手术来移除、重塑和替换Leia颅骨中的骨骼。
“由于颅缝早闭,孩子可能会有发育、视力、神经和气道问题,所以确实需要提供全面的综合性诊疗”,Reid表示。他已经做过数百次这样的矫正手术。“对于这种状况,如果不进行专业治疗,病人可能会遭到可怕的后果。”
在6小时的手术中,Reid切开颅骨,而Frim则努力使骨头被安全移除,以保证大脑安全。 接着,Reid重塑了骨头形状,并将它们重新组合在一起,为Leia的未来成长提供了大脑空间。Frim表示,成功的手术需要依赖团队的无缝合作。
“任何时候,你都可以将一群具有不同专业知识的人聚集在一起来实现同一目标,这样可以提供更好的结果”,Frim谈到。
Susan还记得手术完成后她见到女儿的第一刻。
“她看起来很完美”,Susan说,“我可以马上看出她看起来更加对称了。”
自从4个月大时接受手术以来,Leia一直在进行后续跟进治疗。而在近一次体检中,她被告知不再需要后续治疗了。家人们庆祝了这一消息。几天后,小姑娘就从幼儿园毕业了。
“她会读书了,昨天还刚学会骑不带辅助轮的自行车”,Susan说道,“现在,她是一个典型的5岁孩子,已经准备好上学前班。她的生活本该如此。”