儿童医院
小小少女如今自己开车上大学,急性淋巴细胞性白血病十余年后仍无复发

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Maya Gray

 

Maya Gray8岁时因为乳糜泻而做了一次血常规检测,检测中,医生发现她的白细胞出了问题。最终,她被诊断出患有急性淋巴细胞性白血病(ALL),这是一种进展迅速、可能致命的血液和骨髓癌症。

 

随之而来的是长达27个月的治疗,她经历了艰难的化疗,脊椎抽液,还遭遇了一种并发症,使她短期内不得不使用拐杖。虽然芝加哥大学医学中心科默儿童医院治疗团队推荐的这个治疗方案并不容易,但确实治愈了她的癌症。

 

11年后的今天,这个绰号为奇迹Maya”的女孩的癌症仍然没有复发。

 

后来, Maya在白血病和淋巴瘤协会和许愿基金会等组织开展的几个备受瞩目的ALL教育和募款活动中成为了明星。在中学时,她曾身着正装在数千人面前发表演讲,并与演员John Stamos共同主持过一个许愿舞会。

 

当我上七年级的时候,许愿基金会找到我,想让我在一群人面前发表演讲。从那以后,活动像滚雪球一样越来越多Maya说:我有机会帮助和回馈社区,他们帮助了我,给了我这么多希望。这就是我来这里的原因。

 

现年19岁的Maya是康涅狄格州卫斯理大学的大二学生,她继续为ALL做推广,并对她的科默儿童医院诊疗团队表示感谢,尤其是对肿瘤学家Jennifer McNeer(医学博士、理学硕士)、已故的James B. Nachman(医学博士)、现已退休的胃肠病专家Barbara Kirschner(医学博士)和Mary Paterik(注册护士)。


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Maya的癌症之旅始于2011年,当时Kirschner医生开始为她治疗乳糜泻。但从这个女孩的身体症状和检测结果来看,Kirschner医生发现有些不对劲儿。

 

我永远不会忘记Kirschner医生所说的话,如果这是我的孙女,我会让她入院,然后组织一个完整的团队来为她做检测。否则,你将在接下来的几个月里从一名医生转到另一名医生,你不知道发生什么,这会让你发疯Maya的父亲Michael Gray谈到:这是我们所能得到的最好的建议。我清楚地记得当她告诉我这件事的时候,我正站在科默儿童医院的哪一个位置,我永远觉得自己欠她的情。

 

Maya在科默儿童医院住了一晚,这是她接受治疗期间在医院度过的唯一一晚。来自肿瘤学、血液学和传染病的儿科医生们为她进行了检测,并很快发现了问题所在:Maya骨髓中有少量疑似白血病细胞。仅仅诊断出她患有白血病还不够,医生们还通过定期查血来监测她的情况。

 

那是一段非常可怕的时光,Maya的母亲Nada Gray回忆道。

 

你遇到过这种情况吗,有许多次,你去看医生,而那些医生说,说真的,我建议你去看另一位医生,然后就把你送走?但是在科默儿童医院,医生们妙手仁心,他们说:我们会帮助你弄清楚这是什么,而且马上就这么做了Nada说:我从来没有觉得科默是一个医院,我觉得这是一个有很多人想为我们提供帮助的地方。我们也强烈地感受到了这些医生的学术才华。

 

在接下来的几个月里,白血病细胞增加,Maya被诊断为ALL。因为疾病是在最早阶段被发现的,这是一个巨大的优势,使得治疗能够立即开始。

 

Maya开始接受治疗时,科默的儿童生活专家去到了她的学校,并给她的二年级班级做了演讲。他们用类似红血球、白血球和血小板的填充玩具向学生解释了什么是癌症,并解释说他们不会从Maya那里感染癌症,Maya生病了不是她的错,但她的头发很快就会因为化疗而脱落,她会秃顶。感谢专家给孩子们的教育,当Maya第一次光头走进教室时,同学们并不感到担心。不仅如此,他们还团结在她周围。

 

这下孩子们都理解了发生了什么Nada说:科默儿童医院为家庭提供了一项令人惊叹的服务,我甚至不知道我们需要这样的服务。

 

Maya化疗的最后一天,她的同学们用纸做了一堆郁金香,还在上面给她写了贺词。她现在还保留着它们。2016年,她宣布了她的5周年无癌纪念日。

 

Maya的医生意识到同时应对乳糜泻和癌症的困难。他们花时间向Maya的父母解释一切,并迅速回应问题,保持了积极的、我们可以抗争的态度。

 

Michael回忆说,Nachman曾郑重地告诉他们在这段时间里让家庭和个人生活保持正轨的重要性,而不是把自己的每一份精力都奉献给Maya

 

他们没有让我感觉到焦虑,而我本来是一个焦虑的人,你们问问我妻子就知道了Michael开玩笑说:他们不仅拯救了Maya的命,也拯救了我们的生活质量。

 

与许多其他医院不同,科默儿童医院会尽力将护士和病人配对。这种熟悉感会带来一种镇静的效果,就像MayaMary护士在多年的治疗中建立的紧密关系一样。Maya曾在注射过程中被那些针管吓坏并大声尖叫,Mary护士有一次就戴着耳塞来到医院,开玩笑说她已经准备好给Maya打针了。有一次,她们还进行了一场比赛,看谁的尖叫声最大。

 

Mary护士说:我觉得这吓到了其他一些工作人员。

 

白血病是20岁以下人群的最常见癌症。ALL的存活率很高,幸存者生活质量也很好。但化疗可能导致长期并发症,影响中枢神经系统、神经认知功能、灵活性和视力,McNeer谈到。

 

即使治疗按计划进行,这也并不意味着它是容易的。幸运的是,Maya做得很好McNeer说:她的预后很好。我们希望她有一个非常漫长和成功的一生。我知道她的未来会有很好的事情发生。

 

Maya继续鼓励孩子们与ALL作斗争,她说,我们能够承认这是一种可怕的疾病,很难对付,也是不公平的。

 

大多数人都会把你当成一块脆弱的瓷片,有时候你也确实如此。但在任何你去到的地方都能寻找光明是很重要的Maya说。她还回忆起她的母亲在她经历了特别艰难的治疗后,带她去最喜欢的书店或面包店,让她振作起来。

 

Maya也很高兴地看到,包括科默在内的许多医院现在都很关注患者在治疗过程中的心理健康,照顾他们的身心。

 

我对现在经历这种情况的患者的建议是继续前进。你会挺过去的。你比你自认为的更强大,她说。

 

尽管Maya不再需要去科默儿童医院了,但她们一家仍与McNeer保持着联系。

 

去年秋天Maya去上大学的时候,我给McNeer发了一封电子邮件,表达我的感激之情Michael哽咽着说:Maya开车离开的时候,我想到的就是这个人。我们在科默儿童医院的医生。