得知你的孩子患有先天性心脏病可能是毁灭性的消息。在芝加哥大学医学中心，我们认识到这个消息是可怕的，但有了正确的诊疗团队和适当的指导，随着时间的推移，处理这一状况会变得容易一些。

先天性心脏病是出生时就存在的心脏结构的问题。在预估的240万先天性心脏病患者中，约有100万人未满18岁。芝加哥大学医学中心科默儿童医院儿科心脏外科主任Luca Vricella（医学博士）对先天性心脏病及其在整个童年和成年期的影响作了简要概述。

先天性心脏病不仅仅是一种特殊的疾病，先天性异常包括许多不同的类型。根据Vricella的说法，这些异常主要分为两类：出生时就显现出、需要立即进行治疗的异常，以及出生时未显现、到后期才发现的异常。现如今，多数重大先天性心脏病在出生前就会被诊断出来。

“有90%的概率，你在孕中期看到的胎儿心脏是什么样，宝宝出生后心脏就是什么样”，Vricella说，“反过来，这允许这些宝宝在一个预期会得到照护的环境中出生。这家人应该很早就去看外科医生。重要的是，他们应该有一个机会来了解到孩子将会怎么样，以及他们的期望是什么。”

一旦得到诊断，则孩子很可能是一辈子的心脏病患者。不过，先天性心脏病患者的典型治疗方式取决于所需的手术类型。

患者可以进行矫正，即外科医生将恢复心脏的正常功能、生理和解剖，使之基本上成为正常的、修复过的心脏。或者也可以进行姑息治疗，即无法将心脏修复正常的时候，医生会利用现有的状况来获得稳定的心脏功能表现，使孩子在心脏不能完全修复的情况下成长。

“有些孩子需要几个阶段的姑息治疗——出生后立即进行一次手术，在接下来的六个月内进行第二次手术，以及在两到三岁时进行第三次手术”，Vricella谈到，“现在，这些孩子将永远不会有‘正常’的心脏。但他们能够过正常的生活，上学、跑步、和朋友一起玩耍、做大多数心脏正常的孩子可以做的事情。”

由于某些先天性心脏病的性质，儿童或成人患者可能不得不改变他们的生活方式或饮食，或需要服用药物。某些药物会限制一个人的锻炼强度，比如血液稀释剂。

例如，有机械瓣膜并使用血液稀释剂的患者需要注意饮食和参加的接触性运动。“例如，主动脉瘤患者不能做等长运动或举重”，Vricella说到，“所以有些事情确实将因病改变，但现实是，多数心脏病患儿一旦得到修复，就能够充分享受生活。”

许多被诊断为先天性心脏病的患儿需要在某个时候进行再次干预。根据Vricella的说法，研究人员和医生正在努力工作，以限制一名患者必须接受的手术次数。

“随着你的成长，我们用来修复你心脏的一些东西并不会随之长大，比如我们置入的瓣膜或导管。在你10岁时，我们会替换一些东西，但这些东西到25岁时就不合适了”，Vricella表示，“我们希望未来在芝加哥大学医学中心建立一个实验室，专注于创建与患者一同生长的干细胞的播种结构。就是这样，希望我们可以限制手术的次数。”

先天性心脏病是一个有很多创新机会的领域。然而，旅程的开始正是这种让患儿的家庭变得与其他家庭不同的疾病。

“我们有机会改变一个家庭的生活。我们正在开辟一条新的道路，改变这一进程，我们有机会对某人的生活及其家庭产生影响”，Vricella谈到，“正如我对患儿的父母说的那样，我总在准备着帮助你们，给我打电话、发短信、发电子邮件，你知道我会在你身边。”