多发性硬化症(MS)的最初征兆和症状可能是令人震惊的。Daniel P. Kurz, Jr.(医学博士)是芝加哥大学医学中心一位经专家委员会认证的神经科医生,也是多发性硬化症以及其他影响神经系统的疾病方面的专家。在下文中,他回答了有关这种疾病的常见问题,并展望了MS研究的未来。
什么是多发性硬化症(MS)?
多发性硬化症(MS)是一种自身免疫性疾病,意味着免疫系统对身体做出反应。免疫系统的真正目的是保护我们免受感染,但在某些情况下,它最终会攻击身体并造成伤害。具体来说,患上MS时,免疫系统会攻击大脑、脊髓,在很多情况下,还会攻击将视觉信号从眼睛传输到大脑的视神经。
MS的病因是什么?
我们仍在研究是什么导致了MS,但我们确实知道有一些风险因素可能会增加一个人患上MS的几率,包括维生素D含量低,以及两百多个已经确认的基因变异风险因素。最近,我们正在研究病毒性疾病史(如爱泼斯坦-巴尔病毒),它可能会增加一个人出现多发性硬化症症状和体征的几率。
MS的体征和症状是什么?
MS的症状多种多样,但我们经常看到的症状包括视力问题、眼球运动疼痛、单眼或双眼辨色困难(通常为红色)。这就是我们所说的视神经炎。
我们还发现有人会出现面部麻木、说话困难、吞咽困难、手臂或腿部麻木或无力、膀胱控制困难(尿频或排尿困难),以及四肢麻木和无力,从而导致行走困难。
记忆力和注意力也会受损,我们认为这可能是免疫系统炎症或疲劳所致。
哪些人会患MS?
MS在女性中的发病率是男性的两倍多,我们发现免疫系统作用在20至40岁患者中作用得更为常见。但我们可以对任何年龄段的患者做出诊断,从儿童到老年,患者们都可以得到治疗。
如何诊断MS?
对于芝加哥大学医学中心的患者,他们通常是在初级保健医生或普通神经科医生处就诊,他们会向我们描述MS的体征和症状。我们的检查包括大脑和脊柱的磁共振成像(MRI)。这样我们就能发现病变或高密度(炎症迹象)等典型特征。
我们通常会进行血液化验,以排除神经体征和症状的其他可能原因。有些患者需要做脊髓穿刺,抽取大脑和脊柱周围的液体样本,检查是否有炎症。并非每位患者都需要这样做,但有时这对诊断很有帮助。
目前还没有一种诊断测试能百分百确定一个人是否患有MS。在诊疗过程中,我们会综合临床病史和其他检查结果做出诊断,并制定适合患者病情的护理计划。
MS复发是什么情况?
当患者出现不同于以往的神经系统症状,并且这些症状持续至少24小时,我们就称之为复发。
我们会担心他们的大脑或脊柱可能有新的区域受到炎症的影响。如果患者已经在服用MS药物,这可能表明药物不起作用,或者该药物不是患者的最佳选择。虽然我们一直在做大量研究,但目前还没有治愈的方法,没有一种药物可以百分百阻止患者的复发风险。在随访过程中,无论是否有症状,我们都会不断评估磁共振成像上的新症状或新斑点。
如何选择MS的治疗方法 / 目前有哪些可用的治疗方法?
目前有许多治疗方法,还有新的治疗方法即将问世,这对面临MS的医生来说是一件令人兴奋的事情。
没有一种最佳治疗方法适合每一位患者。我们会考虑很多因素,比如患者的背景医疗问题以及他们自己的治疗理念。通过共同努力,我们会选择我们希望能降低复发风险和残疾率的MS药物,并使其与患者的医疗理念保持一致。
由于MS来自免疫系统,因此我们的治疗以免疫抑制为目标。我们的目标是阻止免疫系统造成伤害。这也意味着患者可能会增加感染其他疾病的风险。
我们有注射、药物和输液三种治疗方法。每种方法都有不同的益处、风险和副作用。我们会与患者一起了解所有这些信息,确定哪种方法最有效。我们会定期在诊室看望病人。他们会重复接受磁共振成像检查,以确保没有新的病变。
如果患者有新的复发或磁共振成像有改变,我们就会讨论更换药物的问题。我们会努力制定治疗计划,将影响患者日常功能和生活能力的神经症状降至最低。
MS有非药物治疗方法吗?
除药物治疗外,我们还发现非药物干预对患者大有裨益,尤其是维生素 D。
我们鼓励患者戒烟。患有MS的吸烟者,MS与脑萎缩之间存在关联。
我们还鼓励患者进行常规体育锻炼、全面保健、睡眠和健康饮食。所有这些都有助于MS患者的健康和更好的治疗效果。
确诊MS具有挑战性的,因为它是一种无法治愈的慢性疾病。我们会讨论对患者心理健康的影响,我们有很多方法为患者提供支持。我们提供来自全国MS协会的资源、诊所的个性化教育、心理健康和保健资源、心理学、精神病学和社工支持。
MS社区相互支持的能力总是给我留下深刻印象。我们经常从MS社区的患者身上学到东西——他们教给我的和我教给他们的一样多。
MS会导致我坐轮椅吗?
很多患者会问:"我会坐轮椅吗?"
我们在治疗MS方面取得了很大进展。与过去相比,我们有了更强的能力来防止患者病情随着时间推移而恶化。我非常希望,随着时间的推移,我们能减缓疾病的进展。我们对能够减少患者对辅助器具(如助行器和轮椅)需求的新治疗方案感到兴奋。
我该如何告诉我爱的人我患上了MS?
我们邀请患者带上朋友和家人一起去看医生,这样既能了解他们的病情,又能为他们提供支持。
美国国家多发性硬化症协会也提供了许多优秀资源,指导关于如何与儿童谈论确诊MS。
我的孩子有风险吗?
我们确实认为一级亲属的患病风险会轻微增加。如果亲属是女性,这种风险会增加,因为女性比男性更容易患上MS。
我必须永远服用MS药物吗?
这是一个正在进行积极研究的领域。我们观察到,随着时间的推移,免疫系统会变得不那么强大,这意味着MS患者的免疫系统对身体的攻击影响会减小。因此,我们经常考虑让患者在以后的生活中停用MS药物。
MS患者可以生育吗?
MS并不妨碍患者生育和建立家庭。
我的工作就是与患者合作,确保他们能够实现自己的人生愿望,而不会受到MS的阻碍。
我经常告诉患者,MS是存在的,但不一定非要摆在生活的首位。我们将努力保持MS的稳定,让它不必成为主要事件。
MS的研究现状如何?
目前,我们正在努力提高MS研究的包容性。从历史上看,我们在临床试验中的多样性代表性不足。在芝加哥大学医学中心,我们的首要任务是让我们的患者群体参与临床试验,从而使试验结果充分反映我们所治疗的患者。例如,如果我向一位黑人患者介绍一项只有5%黑人参与的临床试验,我就需要解释这一限制。我和我的同事们正在积极努力,尽最大可能减少这些限制。