舌癌患者帕特·西尔文斯卡（Pat Sirvinskas）摄于自家后院。当被告知自己的舌头将因患癌被切除时，她前往芝加哥大学医学中心获取了第二诊疗意见。头颈癌团队保住了她的舌头，并治疗了她的复杂病例。
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帕特·西尔文斯卡一直很喜欢在早上喝咖啡。但三年前，她每次喝咖啡时都会发现一个奇怪的现象。
“我一喝咖啡，脖子上就有一股灼烧感”，西尔文斯卡回忆道。现年61岁的她与丈夫马克在伊利诺伊州橡树林经营着一家专业门窗公司。“我当时觉得，‘这太奇怪了’。”
活检和PET扫描显示，她患上了四期舌癌，并且已经扩散到颈部的多个淋巴结。
西尔文斯卡感到悲痛欲绝。这已经不是她第一次患癌了：她已经接受过非霍奇金淋巴瘤、皮肤癌和乳腺癌的治疗。
由于肿瘤的大小和位置，芝加哥一家医院的医生建议切除一半以上的舌头。但西尔文斯卡不希望手术影响她说话和吞咽的能力。
这时，马克想起了网飞的一个纪录片系列，2016年有一集《厨师的餐桌》，讲述了芝加哥米其林星级餐厅Alinea的老板格兰特·阿夏茨的故事。
为舌癌寻求第二诊疗意见
阿夏茨也被诊断出患有四期舌癌，并在2007年被告知需要进行手术切除和重建一半以上的舌头。他向芝加哥大学医学中心寻求第二诊疗意见，芝大的医生通过化疗和放疗保住了他的舌头。点击此处查看相关视频
“我听说阿夏茨保留了舌头，而且已经19年没有癌症，这真的让人非常惊讶”，马克说。
西尔文斯卡首次来到芝加哥大学医学中心，和一个专家团队见了面：头颈肿瘤外科专家尼尚·阿格拉瓦 Nishant Agrawal（医学博士）、肿瘤内科专家阿里·罗森伯格 Ari Rosenberg（医学博士）和肿瘤放射科专家阿蒂亚·朱鲁里Aditya Juloori（医学博士）。
“我们的多学科方法非常重要，不仅能优化患者的治愈机会，还能优化患者的长期功能”，罗森伯格说。
2021年3月，西尔文斯卡开始接受为期八周的化疗来缩小肿瘤；随后几周，她接受了一个疗程的放疗和化疗。
西尔文斯卡表示，这个过程中最艰难的部分是对家人的想念——由于新冠的探视限制，她的丈夫和三个儿子无法在医院陪伴她，她只能依靠她的宗教信仰和护理团队的关怀来填补空虚。
“你在自己的小隔间里一呆就是12个小时，这让人感到非常孤独”，她说。她在医院与护士们一起庆祝了自己的58岁生日，护士们为她装饰了房间，甚至还给她买了生日蛋糕。
舌癌患者帕特·西尔文斯卡与丈夫马克在自家后院合影。
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舌头得到保留，康复治疗效果显著
放疗过程是令人生畏的：西尔文斯卡躺在造影台上，头上戴着透气的模制面罩，以确保她的头部不会移动。这使放射线可以精确地瞄准她的舌头，而不会击中附近的健康组织。
“毫无疑问，这种治疗需要得到大量的积极支持”，罗森伯格说：“当我们能够保留舌头时，患者就会重视舌头的功能，并能够说话和进食，我们的数据表明，我们的治疗效果与接受前期手术治疗的患者不相上下，甚至更好。”
在此期间，西尔文斯卡斯需要插管进食，以及依赖小黑板与丈夫和三个儿子交流。她的颈部因放疗而红肿且疼痛，口腔也因多次癌症治疗而有持续的灼烧感。经过密集的康复治疗，西尔文斯卡现在可以正常吃喝与讲话了。
她说自己做出了正确的治疗决定。
“如果我不能像以前那样吃饭或说话，我就不会觉得自己还是个人了”，西尔文斯卡说。
癌症基因检测发现罕见疾病
由于曾患多种癌症，西尔文斯卡在治疗团队的推荐下接受了癌症基因检测，结果有了重要发现。
检测结果显示，西尔文斯卡患有一种罕见的疾病——布卢姆综合症，这增加了罹患癌症的几率。她开始接受定期检查，以确保自己继续远离癌症。
“对于布卢姆综合征患者来说，定期接受筛查非常重要，因为他们患病的风险更高”，芝加哥大学医学院遗传咨询顾问费汉娜·哈撒韦 Feighanne Hathaway说：“已经发生的基因错误无法纠正，这很不幸，但我们可以增加额外的监测，以便及早发现任何癌症。”
这是一段漫长的旅程，但西尔文斯卡希望能够继续保持健康。毕竟，生活里还有很多令人兴奋的进展在等待着她，比如她的第五个孙子将于八月出生。
“奥普拉说60岁是美好的”，西尔文斯卡说：“我有良好的幽默感和一颗充满感恩的心，还要要求什么呢？”
